Atteint d’une dystrophie dégénérative de la rétine, maladie rare pour laquelle il n’existe pas de remède, Monsieur G. était parvenu à stabiliser sa vue, depuis 2015, en se conformant au traitement prescrit. Mais son entrée en détention début 2019 marque le début d’une aggravation rapide de son état, tant physique que psychologique. Au quotidien, alors qu’il voit de moins en moins, Monsieur G. doit pourtant se battre pour obtenir le peu de soins et d’équipements susceptibles de rendre son quotidien vivable.
Je suis entré ici avec ma maladie, soit ! Mais avec mes deux yeux » : tel est le constat que fait Monsieur G., après que le neuro-ophtalmologiste du centre hospitalier régional universitaire (CHRU) de Lille lui confirme en décembre 2019 qu’il a perdu la vue de l’œil gauche. À son arrivée à la maison d’arrêt de Lille-Annœullin en janvier 2019, le traitement qui lui est prescrit depuis des années lui avait été confisqué. Malgré la mobilisation de l’unité sanitaire pour qu’il le récupère, il faudra l’intervention du juge en avril pour qu’on le lui rende mais, une fois la boîte vide, toutes ses commandes pour renouveler le produit en cantine sont systématiquement refusées. En juillet 2019, l’administration pénitentiaire accorde enfin le droit à Monsieur G. de cantiner son traitement.
Dans l’intervalle, le médecin ophtalmologiste de l’unité hospitalière sécurisée inter-régionale (UHSI) de Lille détecte en février une hémorragie de l’oeil gauche, qu’il faudrait traiter à l’aide d’une injection dans l’œil. Soin qui ne lui sera jamais délivré. En juin, le médecin de l’unité sanitaire adresse le patient au centre hospitalier, en précisant que « l’évolution sur le plan ophtalmologique est assez péjorative si aucun autre traitement n’est envisagé. Notre patient devait être reconvoqué en consultation d’ophtalmologie en externe pour réalisation d’un bilan ; celle-ci n’a toujours pas eu lieu et s’avère urgente pour notre patient ». De refus de traitement en absence de soins, la situation se dégrade au point qu’en novembre, Monsieur G. écrit à l’OIP : « J’ai effectivement accès à mon traitement et je vous en remercie, malheureusement le mal est fait et mon œil gauche est perdu, l’ophtalmologiste m’a confirmé que c’était irréversible. »
Rien ne permet d’établir avec certitude que le retrait de son traitement soit la cause de la dégradation rapide de sa vision. Rien ne justifie non plus que malgré les prescriptions médicales répétées, l’administration pénitentiaire l’en ait privé, ainsi que des divers équipements et soins destinés à lui rendre le quotidien vivable. Depuis son incarcération, les solutions proposées par les équipes médicales sont systématiquement rendues inopérantes par les interdictions pénitentiaires.
Pour limiter le handicap de sa basse vision, les médecins ont en effet proposé divers moyens de compensation. L’usage d’une lampe de bureau lui est prescrit par le service d’exploration de la vision de l’hôpital Roger Salengro de Lille, mais refusée par l’administration pénitentiaire. Dans la cellule, la pénombre ne fait qu’aggraver les symptômes de Monsieur G. : « Cela fait plus de trois heures que je suis sur ce courrier, nous écrit-il en août, je dois faire des pauses environ toutes les dix minutes, tellement j’ai les yeux qui me font mal, ça me brûle et je dois constamment rechercher des points de clarté pour voir un peu. » À l’extérieur au contraire, la dégradation de sa rétine lui rend la lumière du jour difficilement supportable : « La lumière extérieure me brûle les yeux, avec l’uniformité des murs de la prison et leur couleur claire, je me paie des migraines chaque jour et suis sous antalgique continuellement. » Pourtant, en octobre, G. attend toujours de recevoir les lunettes photochromiques prescrites et commandées en juillet.
Faute de soins adaptés, Monsieur G. parvient de moins en moins à exécuter les démarches nécessaires et trouve peu de soutien à l’intérieur. « Je suis désemparé car je viens de recevoir ce courrier du tribunal, que je n’arrive pas à lire car j’ai trop mal aux yeux et je n’ai pas trop compris ce que m’expliquait mon co-détenu, qui me l’a lu », nous explique-t- il en décembre 2019. De moins en moins apte à décrypter les courriers, il est obligé de s’en remettre au bon vouloir des uns et des autres : « Je suis obligé de signer des documents sans les voir, je dois me fier à qui veut bien », nous confie-t-il. Dans un environnement carcéral d’autant plus hostile que certains surveillants multiplient les moqueries lorsqu’il trébuche ou s’approche pour déchiffrer des affiches au sein de l’établissement, Monsieur G. finit par perdre tout appétit : « Je subis les humiliations des surveillants, cela me blesse, je ne mange presque plus. » Abattu, Monsieur G. mobilise toutes ses forces pour préserver le peu d’acuité visuelle qui lui reste, au détriment de ses autres pathologies, pour lesquelles il rencontre également des difficultés. Depuis son entrée en détention, son appareil d’assistance respiratoire n’a pas été contrôlé comme il doit l’être tous les quatre mois, avec changement de filtre. « Je ne réclame même plus, quand je vois le parcours du combattant que j’ai dû faire pour le traitement de mes yeux… », lâche-t-il en 2020. Il renouvelle tout de même sa demande de maintenance de l’appareil chaque mois, sans succès. En décembre 2021, l’appareil n’avait été ni contrôlé ni entretenu depuis trois ans.
En mars 2021, le CHRU de Lille lui prescrit des séances de rééducation orthoptique. Mais la spécialité n’est pas accessible au centre hospitalier de rattachement, et l’unité sanitaire lui remet une liste de praticiens libéraux. Charge au Service pénitentiaire d’insertion et de probation (Spip) de contacter les praticiens et de faire des demandes de permissions de sortie pour raisons médicales. « Je ne sais pas combien de temps je vais tenir encore, avoue Monsieur G. Pour le téléphone, je dois mémoriser le sens des touches et ne pas faire d’erreurs, sinon le compte se bloque. » Après force relances du Spip de la part de Monsieur G., saisine de l’ARS par l’OIP, des extractions pour des consultations sont programmées en janvier 2022, soit dix mois plus tard. Programmées, mais non honorées, les trois premiers rendez-vous étant successivement annulés : « Au niveau pénit’, ils disent que c’est le médecin, le médecin dit que c’est la pénit’, tout le monde se renvoie la balle », commente Monsieur G. À nouveau l’équipement prescrit lors de la première consultation, des caches oculaires, n’est accessible qu’après diverses péripéties, rallongeant d’autant le temps sans soins adaptés : ne pouvant obtenir le matériel par la pharmacie du centre hospitalier, l’unité sanitaire conseille à G. de se les faire apporter par un proche. C’est compter sans les règles de l’administration pénitentiaire : les caches sont bloqués au parloir, et la directrice refuse de lever l’interdiction. Au mois de mai, après dépôt d’un référé mesure utile, Monsieur G. obtient finalement ses caches oculaires. Quant à l’aide d’un auxiliaire de vie, attribuée par la Maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH) en mai 2021, elle n’est toujours pas mise en place, malgré l’appui de l’unité sanitaire en décembre, qui certifie qu’il « nécessite une aide à domicile ou auxiliaire de vie pour ses actes de la vie quotidienne ». Une demande de suspension de peine pour raisons médicales est en cours. En attendant, Monsieur G. ne peut ni travailler, ni participer à la plupart des activités, ni lire, la bibliothèque ne disposant pas de livres à gros caractères : « Il paraît que c’est prévu… », conclut-il.
Par Odile Macchi
Des équipements médicaux et traitements refusés en cellule
En 2021, 15% des sollicitations reçues par l’OIP sur les questions d’accès aux soins concernait des problèmes d’accès aux traitements ou équipements médicalisés prescrits. Il peut s’agir de difficultés pour bénéficier de douches médicales et de régimes alimentaires particuliers, mais aussi d’un lit médicalisé, de prothèses, de béquilles, de genouillères, de lecteurs de glycémie, loupes, savons, etc. Un détenu décrit : « Pour pouvoir me tenir debout, je porte une prothèse à la jambe, mais l’administration la retient depuis mon arrivée. Donc depuis huit mois, je reste assis. » Un autre, atteint de la maladie de Verneuil, a besoin d’une bouée pour s’assoir, mais celle-ci lui est refusée en promenade. À l’issue de la visite effectuée à Douai en 2019, le Contrôle général des lieux de privation de liberté a constaté qu’« en accord avec l’administration pénitentiaire depuis toujours et sans remise en cause, aucun matériel (stylo à insuline, autopiqueur, conteneur à aiguilles) n’est laissé à la disposition des personnes détenues diabétiques en cellule ».
Publié dans Dedans Dehors n°115, juin 2022.